Хроническая усталость непропорционально сильно влияет на женщин - наконец, наука обращает внимание

  • 30-10-2020
  • комментариев

Я плакал весенним днем три года назад, когда мне поставили диагноз «синдром хронической усталости», не от печали, а от облегчения. Возможно, это было началом остальной части моей жизни как пациента CFS, но это был конец загадки, с которой я боролся в течение многих лет: а именно, загадки того, почему я столько времени чувствовал себя дерьмом.

Когда я делился новостью с семьей и друзьями, испытывая головокружение от признания, я пытался объяснить, почему я праздновал. СХУ, также известный как миалгический энцефаломиелит, - это плохо изученное, часто изнурительное заболевание, не имеющее утвержденного лечения. Медицинское сообщество даже не решило, как это назвать: некоторые настаивают на ребрендинге до «болезни толерантности к системной физической нагрузке», чтобы бороться с неправильным представлением о том, что CFS предполагает обычную усталость. Но все же, почему бы мне не обрадоваться, что у меня есть ярлык для того, что вошло в мое тело как туман в годы учебы в колледже, истощая мою энергию, увеличивая лимфатические узлы и скручивая мои мышцы в болезненные узлы?

Прочитать о симптомах, которые могут сопровождать CFS, было все равно, что заглянуть в мою медицинскую карту. Там было все: мышечные боли, мозговой туман, неосвежающий сон, эти увеличенные лимфатические узлы, «срывы» или «вспышки болезни», от которых страдающие от усталости падали на несколько дней или недель подряд. Была причина, по которой мое тело делало то, что оно делало, причина, получившая признание медицинских специалистов. Мой диагноз был холодным, твердым доказательством того, что я не был ленивым или истеричным, и я определенно не был просто «усталым»: я был болен, точка.

Медицинскому работнику потребовались годы, чтобы направить меня к специалисту CFS. Мой случай относится к более легкой части спектра болезни, поскольку некоторые пациенты прикованы к постели или полностью не могут работать, но и тем, у кого более серьезное заболевание, также не гарантируются ответы. В США от 836 000 до 2,5 миллионов человек с СХУ, из которых 60-65 процентов - женщины. Исследователи полагают, что у большинства больных диагноз не диагностирован, по некоторым оценкам, эта цифра достигает 91 процента. Частично это связано с тем, что до сих пор не существовало стандартного биологического теста на синдром. Мой диагноз требовал, чтобы медицинский работник серьезно отнесся к моим симптомам, и не более того.

СВЯЗАННЫЙ: Когда доктор не слушает, женщины сами лечат сексуальную боль дома

Процент недиагностированных больных может снизиться, если подтвердится ранний успех нового анализа крови, о котором говорилось в недавней статье из Стэнфорда. Тест основан на потенциальном биомаркере, который отличает здоровых людей от людей с СХУ. Измеряя, как иммунные клетки и плазма крови реагируют на стресс, он правильно пометил каждого из 40 участников исследования с синдромом и ни одного здорового. Это большая новость: диагноз CFS в настоящее время является исключением, а это означает, что, когда ничто другое не объясняет симптомы пациента, ее врач может заключить, что у нее CFS.

Эти симптомы включают по крайней мере шесть месяцев глубокой необъяснимой усталости; недомогание после физической нагрузки, означающее ухудшение симптомов после физической или умственной нагрузки; неосвежающий сон; и либо когнитивные нарушения, такие как дефицит внимания, либо ортостатическая непереносимость, когда вы чувствуете себя хуже в вертикальном положении, чем в положении лежа.

Поскольку симптомы «выходят за рамки традиционных медицинских специальностей и узких специализаций», CFS может быть особенно сложно диагностировать, - говорит Дэвид М. Систром, доктор медицины, терапевт и терапевт по легочным заболеваниям в Brigham and Women's Hospital, специализирующийся на ME / CFS. Он описывает симптомы как «нарастающие и исчезающие» - их интенсивность повышается и снижается с течением времени - и «неспецифические», что означает, что они могут быть результатом не только CFS, но и другого заболевания. Вы можете обратиться к психиатру по поводу проблем с дефицитом внимания, к специалисту по медицине сна по поводу вашего неосвежающего сна и к врачу-ортопеду по поводу необъяснимой боли в суставах, и все это даже не связывает эти проблемы с одним заболеванием.

Также не помогает то, что исторически многие медицинские работники отказывались признавать существование CFS. Даже сегодня некоторые по-прежнему рассматривают это состояние как чисто психосоматическое, а не физическое, несмотря на постоянно растущее количество свидетельств об обратном. Когда я спрашиваю доктора Систрома, что он считает наиболее распространенным заблуждением о CFS, он просто отвечает: «Это не настоящая болезнь».

Но у воображаемых болезней нет биомаркеров. «Мы ясно видим разницу в том, как здоровые иммунные клетки и иммунные клетки при синдроме хронической усталости обрабатывают стресс», - сказал в пресс-релизе старший автор статьи в Стэнфордском университете Рон Дэвис, назвав результаты «научным доказательством того, что это заболевание не является выдумкой. разум пациента ".

Многое должно произойти, прежде чем анализ крови его команды будет широко использован. Сорок участников - это крошечный размер выборки, и они не могут предсказать успех в большой когорте участников исследования, которую команда в настоящее время набирает. Другие эксперты предупреждают, что праздновать еще рано, призывая к дополнительным исследованиям того, может ли этот анализ крови отличить пациентов с CFS от пациентов с другими утомляемыми состояниями.

Хотя на это могут уйти годы, команда Стэнфордского университета надеется: учитывая результаты теста на данный момент, они «предполагают, что в ближайшем будущем у него есть потенциал для широкого использования в других исследовательских лабораториях и клиниках». Это может означать, что тысячам еще не диагностированных больных не придется долгие годы ждать диагноза, который поставил я. Хотя лечение СХУ еще не стандартизовано, диагностика - это первый шаг к разработке плана лечения, который может включать не только прием лекарств, но и изменение образа жизни, психическое здоровье и общение с другими пациентами.

В отсутствие диагноза не только медицинские работники могут игнорировать или преуменьшать значение симптомов: пациенты, страдающие CFS, сами могут усомниться в собственной боли. Знаю по опыту. До того, как мне поставили диагноз, мое тело стало тяжелее, а ум - медленнее, чем обычно, когда мой партнер посоветовал мне обратиться к другому врачу. «Он ничего не сделает», - парировал я. «Никто не знает, что со мной не так». «Пожалуйста, просто сделай это», - сказал он. "Пожалуйста, попробуйте еще раз."

К тому времени я уже задавался вопросом, может ли проблема психического здоровья объяснить, что я чувствую, как мне предложил один врач. (Депрессия может вызвать сокрушительную усталость, а СХУ часто ошибочно принимают за депрессию.) И затем возникло ужасное, ползучее подозрение, что, возможно, просто возможно, я преувеличивал свои симптомы для себя. Может быть, то, что я пережил, было в моей голове, а не в теле. В конце концов, когда я говорил, что устал, я обычно получал солидарность, а не беспокойство. Все остальные тоже устали; никто другой тоже не спал достаточно. Конечно, моя «усталость» больше походила на грипп и похмелье, чем на следствие плохого ночного сна. Но другие игнорировали мои симптомы достаточно долго, чтобы я начал делать то же самое.

СВЯЗАННЫЙ: Еда при депрессии - или что мы едим, когда нам слишком грустно готовить

Тем не менее, я капитулировал и записался на прием к врачу. Еще раз я рассказал о своих симптомах медсестре. «Но это может быть ничего?» - заключил я, пожимая плечами. Она посмотрела на меня. «Я собираюсь отправить вас к специалисту CFS», - сказала она, составляя направление. «На это стоит посмотреть».

Только когда я вышел из кабинета этого специалиста как новоиспеченный официально больной человек, со странно счастливыми слезами, бегущими по моему лицу, я осознал, как много значит для меня диагноз. Это не только привело меня к лечению - лекарства, добавки, внутривенная терапия и инъекции B12, которые контролировали мои симптомы в течение последних трех лет - это напомнило мне, что я могу доверять своему восприятию своих симптомов. Доступ к медицинской помощи, конечно же, также требует от врачей доверия к симптомам, о которых пациенты сообщают сами, а это то, что многие женщины все еще пытаются найти. Пол продолжает влиять на то, будут ли восприниматься пациенты всерьез, поскольку медработники по-прежнему чаще считают женщин, чем мужчин, ненадежными рассказчиками своих собственных симптомов. Но биомаркер сложно игнорировать. Нам не нужно, чтобы медицинские работники доверяли женской боли, но быстрый и недорогой анализ крови будет означать, что меньше женщин с CFS будут игнорировать.

Если тест Стэнфордской команды на CFS в конечном итоге окажется столь же точным, как предполагают первые результаты, он обещает еще больше узаконить болезнь в медицинском сообществе. Это также подтверждает бесчисленное количество других, кто страдает и еще не знает почему. Они заслуживают того, чтобы знать, что это еще не все в их головах.

комментариев

Добавить комментарий